Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)

Laut einer aktuellen Studie verursachten Long COVID und ME/CFS im Jahr 2024 in Deutschland Gesundheits- und Wirtschaftskosten von insgesamt rund 63 Milliarden Euro. Davon entfielen etwa 30,9 Milliarden Euro allein auf ME/CFS. Ende 2024 waren schätzungsweise 650.000 Menschen von ME/CFS und zusätzlich rund 870.000 Personen von Long COVID betroffen – mit steigender Tendenz. Nicht berücksichtigt sind dabei diejenigen, die seit 2020 aufgrund eines anderen Infekts als SARS-CoV-2 an ME/CFS erkrankt sind. Zwar sind hauptsächlich Frauen im Alter zwischen 20 und 40 Jahren betroffen, aber prinzipiell trifft es alle Altersgruppen (einschließlich Kinder), Geschlechter und soziale Schichten.

Das chronische Belastungssyndrom ist mittlerweile unter dem Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) oder als einzelne Abkürzung ME bzw. M. E. geläufig und wird seit 1969 von der World Health Organisation (WHO) unter dem ICD-10-Code G93.3 als neurologische Erkrankung klassifiziert. Das Hauptsymptom ist PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion) – eine extreme Belastungsintoleranz. ME/CFS kann plötzlich auftreten oder sich über einen längeren Zeitraum entwickeln. Mittlerweile sind mehr als 40 Millionen Menschen weltweit daran erkrankt. Betroffene können ihren Alltag immer schlechter bis gar nicht mehr bewältigen und es führt oft zu einem hohen Grad an Behinderungen. Pflegebedürftigkeit, Schul- oder Arbeitsunfähigkeit und eine komplette Hausgebundenheit gehören daher oft zum Alltag ME-Erkrankter. Laut einer Studie der Aalborg Universität aus 2015 ist ihre Lebensqualität niedriger als die von Menschen, die an MS-, Schlaganfall- oder Lungenkrebs erkrankt sind. In manchen Fällen kann ME/CFS auch zum Tod führen.

ME/CFS wird in vier Schweregrade unterteilt:
 

Zur dauerhaften massiven Erschöpfung und Müdigkeit, für die es keine eindeutige bekannte körperliche und psychologische Ursache gibt, können diverse weitere körperliche und psychologische Beschwerden und Komorbiditäten dazu kommen wie z.B.:

ME/CFS gilt als multifaktoriell – mehrere Auslöser und Mechanismen sind wahrscheinlich für die Erkrankung verantwortlich. Neuere Studien identifizieren unter anderem:
 

Neben den Auslösern zeigen aktuelle Studien auch mögliche körperliche Schädigungen und Störungen:

Das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine schwer zu diagnostizierende Erkrankung. Es gibt bislang keine eindeutigen Biomarker oder Labortests, die ME/CFS zweifelsfrei nachweisen. Die Diagnose erfolgt daher nach einem Ausschlussverfahren, bei dem andere Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen, wie etwa Depressionen, Autoimmunerkrankungen oder hormonelle Störungen, ausgeschlossen werden müssen.

Zur Diagnose von ME/CFS müssen die Symptome seit mindestens sechs Monaten bestehen und dürfen nicht durch andere Erkrankungen erklärbar sein. Internationale Fachgremien haben dafür verschiedene Kriterien entwickelt, die sich in Genauigkeit und Schwerpunkt unterscheiden. Besonders wichtig ist das Symptom der Belastungsintoleranz (PEM oder PENE) – eine deutliche Verschlechterung des Gesundheitszustands nach körperlicher oder geistiger Anstrengung. Derzeit erfolgt die Diagnose meist anhand der Kanadischen Kriterien (CCC). 

Da viele Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen einhergehen und es zudem viele Untererkrankungen bei ME/CFS gibt, sind verschiedene Untersuchungen erforderlich:

Da es bisher keine Heilung für ME/CFS gibt, konzentriert sich die Behandlung auf die Linderung der Symptome und die Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen. Die Therapie ist individuell und interdisziplinär ausgerichtet.

Pacing ist eine zentrale Strategie für ME/CFS-Patient*innen. Dabei wird der Alltag so strukturiert, dass Überlastungen vermieden werden. Das Ziel ist es, Aktivitäten in einem Maß auszuführen, das keine postexertionelle Malaise (PEM/PENE) auslöst. 

Empfohlene Methoden:

Da bislang keine spezifisch zugelassenen Medikamente für ME/CFS existieren, erfolgt die Behandlung symptomorientiert. Da viele der ME/CFS-Erkrankten eine Medikamentensensitivität entwickelt haben, sollte mit der geringsten Dosis begonnen werden, um zu testen, ob das jeweilige Medikament überhaupt infrage kommt. Daher ist eine ärztliche Abklärung und Überwachung bei allen Behandlungen stets erforderlich, da Wirkung und Verträglichkeit individuell stark variieren.

Je nach Beschwerdebild können folgende Wirkstoffe – teils als Off-Label-Medikamente und Selbstzahlerleistung – eingesetzt werden:

Eine an die Belastbarkeit angepasste Physiotherapie kann helfen, Muskelabbau zu mindern. Wichtig ist, dass keine Überlastung erfolgt. Bei schwer und schwerstbetroffenen Menschen ist oft weder Physio-, noch Ergotherapie möglich. Vor allem sogenannte Aktivierungstherapien und Rehas sind dann durch die enorme Belastungsintoleranz und Reizempfindlichkeit nicht zu empfehlen. Bei Schwer- und Schwerstbetroffenen können bereits kleinste Aktivitäten wie Zähneputzen oder ein kurzes Telefonat zu einem Crash führen und ihren Zustand dauerhaft verschlechtern. Die Kunst besteht also darin, seine persönliche Baseline zu erkennen – also das Maß an Aktivität, das Stabilität ermöglicht. Wer sie findet, kann Dekonditionierung vermeiden, seinen Zustand stabilisieren und langfristig vielleicht wieder aktiver werden. 

Der Bell-Score dient Ärztinnen und Ärzten sowie Betroffenen dazu, den Verlauf und die Krankheitsbelastung im Alltag besser einzuschätzen und die Wirksamkeit von Therapien über die Zeit zu dokumentieren.

 Er reicht von 0 bis 100 Punkten:

ME/CFS ist eine komplexe Erkrankung, die eine interdisziplinäre Herangehensweise erfordert. Obwohl es keine heilende Therapie gibt, können symptomatische Behandlungen und ein angepasstes Energiemanagement die Lebensqualität verbessern. Falls ihr den Verdacht habt, an Myalgischer Enzephalomyelitis zu leiden, sprecht mit euren Ärzt*innen über eine genaue Diagnostik und individuelle Behandlungsstrategien. Da ME/CFS bis heute vielen Ärzt*innen immer noch kein Begriff ist oder unterschätzt wird, ist Medical Gaslighting nicht weit. Wie bei anderen 'unsichtbaren' chronischen Erkrankungen auch, sind daher meist einige Arzt- und Ambulanzbesuche notwendig, bis eine Diagnose gestellt wird und eine indviduelle Therapie erfolgen kann.

ME/CFS ist noch immer eine unzureichend erforschte Erkrankung mit enormer individueller und gesellschaftlicher Belastung. Innovative Therapieansätze wie BC007, das krankheitsrelevante Autoantikörper neutralisieren soll, Low-Dose-Rapamycin, das auf den Zellstoffwechsel wirkt und die größte ME/CFS-Studie DecodeME, die genetische Ursachen untersucht, machen Hoffnung. Derzeit sorgt außerdem Amifampridin durch einen erkrankten Arzt für Aufsehen, der das Medikament an sich selbst ausprobiert hat. Dieses erhöht durch die Hemmung präsynaptischer Kaliumkanäle den Calciumeinstrom und die Freisetzung von Acetylcholin – so wird die Muskelaktivität verbessert. Doch um diese Forschungsansätze und Erfolge weiter und großflächig voranzubringen, braucht es deutlich mehr Forschungsgelder und ein besseres Verständnis der biologischen Mechanismen und Biomarker – etwa in den Bereichen Immunsystem, Gefäßregulation, Gene, Mitochondrien-, Darm- und Gehirnfunktion.