Kleiner Junge umarmt Mädchen im Rollstuhl

Deutscher Kinderhospizverein: „Das Thema Sterben und Tod bewusst zu vermeiden, ist keine Option."

Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien haben es in der Corona-Pandemie noch schwerer als sonst, denn viele von ihnen können keine Impfung erhalten und zählen zur Risikogruppe. Christina Baer vom Deutschen Kinderhospizverein erzählt im zweiten Teil unseres Interviews, welche Maßnahmen betroffenen Familien helfen würden und wie sie mit den Themen Tod, Sterben und Trauer umgehen.

Tag der Kinderhospizarbeit: Wie wir Tod und Sterben von Kindern enttabuisieren können

Im ersten Teil unseres Interviews mit Christiane Baer vom Deutschen Kinderhospizverein stellen wir euch den Tag der Kinderhospizarbeit und Möglichkeiten ehrenamtlicher Tätigkeiten näher vor. 

Zum Interview

Inwiefern haben es betroffene Familien gerade in der Corona-Pandemie noch schwerer als sonst und welcher Appell wird daraus ersichtlich?

Die Sorge vor einer Ansteckung ist in den Familien sehr groß! Viele der Kinder können aufgrund ihrer Erkrankung nicht geimpft werden. Der einzige Schutz, den sie haben, ist, wenn sich ihr Umfeld und darüber hinaus möglichst viele Menschen impfen lassen.

Dazu kommt der Pflegenotstand, der ja überall spürbar ist und erhöhte Ausgaben für Schutzkleidung (Masken, Kittel, Handschuhe), welche die Familien größtenteils selber tragen müssen.

Unser Appell an die Gesellschaft und die Politik ist daher:

Lasst euch impfen! Bessere Bezahlung der Pflegeberufe!

Fällt es betroffenen Familien schwer, Kinder- und Jugendhospizarbeit in Anspruch zu nehmen und falls ja, warum?

Der erste Schritt zu uns beziehungsweise die erste Kontaktaufnahme ist sicherlich die größte Herausforderung. Denn von da an wird die Diagnose des Kindes noch einmal mehr „real“ und man nimmt eine hospizliche Begleitung in Anspruch, was auch erstmal Angst machen kann.

Welche Grundängste haben die erkrankten Kinder und welche haben Eltern?

Tatsächlich lässt sich diese Frage nicht ohne Weiteres pauschal beantworten.

Ängste sind immer individuell. Vor dem Hintergrund einer lebensverkürzenden Erkrankung kann man aber sagen, dass Angst vor Schmerzen bei den jungen Menschen und Angst vor dem Abschied bei der gesamten Familie am häufigsten genannt werden.

Welche Maßnahmen helfen den betroffenen Kindern und Jugendlichen am meisten und wie kann man mit ihnen über das Sterben und den Tod sprechen?

Auch das ist sehr individuell. Was dem einen hilft, ist für den anderen eher belastend.

Der Austausch und die Begegnung mit anderen Betroffenen wird aber meistens als sehr wohltuend beschrieben. Zu erfahren, dass man mit einer solchen Situation nicht alleine ist, gibt vielen Menschen Trost.

Das Thema Sterben und Tod bewusst zu vermeiden, ist keine Option. Wir begegnen den Familien immer auf Augenhöhe und richten uns nach ihren Bedürfnissen und ihrem Tempo.

Wie kann man sich den Tagesablauf in einem Kinderhospiz für betroffene Familien vorstellen und inwiefern unterscheidet er sich vom Alltag zu Hause mit ambulanter Unterstützung?

Der Tagesablauf in einem stationären Kinderhospiz unterscheidet sich in großen Teilen zur ambulanten Begleitung. Während im Kinderhospiz auch die Pflege der erkrankten jungen Menschen von Pflegefachkräften komplett übernommen wird, richtet sich die ambulante Begleitung eher auf die Gestaltung des Alltags im häuslichen Umfeld.

Im Kinderhospiz wird die komplette Familie aufgenommen (bis zu drei Wochen im Jahr) und Eltern, Geschwister und erkrankte Kinder auch jeweils vom psychosozialen Team begleitet.

Wie trauern Eltern und wie trauern Geschwister?

Trauer ist genau wie Angst immer sehr individuell. Man kann sie nicht in Phasen ordnen oder in einem bestimmten Schema erfassen, wie es z. B. viele Trauermodelle tun.

Der Abschied oder besser die Trauer beginnt bei den betroffenen Familien häufig lange vor dem Tod, wenn zum Beispiel die Kinder bereits erlernte Fähigkeiten wie schlucken oder sprechen wieder verlernen.

Die Kinder behalten aber immer ihren festen Platz in den Familien und auch bei uns im Deutschen Kinderhospizverein. Nicht selten nehmen Eltern noch nach mehr als zehn oder 20 Jahren nach dem Tod ihrer Kinder an unseren Seminaren oder Veranstaltungen teil.

Wie geht es nach dem Abschied weiter?

Der Kontakt zu den Familien bleibt auch nach dem Tod der Kinder bestehen. Häufig gehen die Ehrenamtlichen auch noch längere Zeit in die Familie. Es gibt im Deutschen Kinderhospizverein e.V. Geschwistergruppen, die sich regelmäßig treffen, Erinnerungsseminare für die ganze Familie und verschiedene Austauschangebote für verwaiste Eltern. Jedes Jahr zum World Wide Candle Lighting Day, dem Gedenktag für verstorbene Kinder, finden Aktionen und Gesprächsangebote für die Trauernden statt.

Seminare, die die Familien mit dem erkrankten Kind besucht haben, werden auch weiter wahrgenommen. Eltern engagieren sich für Eltern und machen eigene Angebote in diesem Kontext.

Psychotherapie – Wenn die Seele erkrankt

Wenn die Seele erkrankt und Ängste, Depressionen oder Zwänge euren Alltag beherrschen, könnt ihr als BIG-Mitglied unter bestimmten Voraussetzungen eine Psychotherapie in Anspruch nehmen. Diese ist als Einzel- aber auch als Gruppentherapie möglich.

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Mann beim Psychotherapeuten.